Tá díomá mhór ar dhaoine agus a ngaolta a bhfuil an tinneas neamhghnách aimileoideois orthu nach bhfuil Feidhmeannacht na Seirbhíse Sláinte le cógas leighis a mhaolaíonn an tinneas a chur ar fáil sa Stát seo.

Tá suas le 30 duine sa Stát ag fulaingt leis an aicíd a ionsaíonn an croí, na scamhóga, na duáin agus an córas néarógach.

Dúirt Feidhmeannacht na Seirbhíse Sláinte go raibh cúrsaí buiséid i measc na slat tomhais a bhí acu nuair a rinne siad an cinnneadh gan an cógas leighis a chur ar fáil.

Léiríonn taighde go bhfuil bunús géiniteach leis an ghalar i gceantar áirithe de chósta thiar Dhún na nGall .

In 2019, chruthaigh comhlacht i Meiriceá druga darbh ainm Patisiran a mhaolaíonn go mór an tinneas. Tá sé le fáil sa Bhreatain agus sa Tuaisceart.

Dé hAoine seo chuaigh thart, ámh, chinn Feidhmeannacht na Seirbhíse Sláinte gan an druga a cheadú anseo.

I ráiteas ón Fheidhmeannacht, dúirt siad go gcaithfidh siad critéir áirithe a chur san áireamh agus iad ag ceadú drugaí.

I measc na gcritéar sin áirtítear leibhéal an riachtanais, fianaise chliniciúil agus eacnamaíochta, chomh maith le tionchar ar bhuiséad nó costas.

Tá aimileoideois ar Rosaleen O'Callaghan atá ina cónaí i nDoire ach arbh as an Bheart i nDún na nGall ó dhúchas í.

Fuair a hathair Hugh Charles bás leis an tinneas i 1997, chomh maith lena haintín agus gaolta eile.

Tá an druga Patisiran le fáil ag Rosaleen i nDoire ach níl ag a col ceathrar a bhfuil an tinneas uirthi chomh maith agus atá ina cónaí cúpla míle ar an taobh thall den teorainn i nDún na nGall in ann é a fháil.

Dúirt Rosaleen go bhfuil an-díomá orthu nach bhfuil sé le ceadú sa Phoblacht: 

"Is druga é a chuireann feabhas mór ar shaol daoine a bhfuil an tinneas orthu agus gan é beidh daoine ag fulaingt. Tinneas fada, malltrialach atá ann agus chaith m'athair 22 mí in Ospís an Fheabhail anseo i nDoire agus ní raibh rud ar bith trócáireach ná dínitiúil ag baint leis an tinneas."

Dúirt Rosaleen gur tinneas oidhreachtúil atá ann a bhfuil a bhunús i stráice cúig mhíle dhéag de chósta iarthuaisceart Dhún na nGall:

"Tá 50,000 duine ar fud an domhain a bhfuil an cinéal aimileoideoise orthu is atá ormsa agus ar ndóigh is de shliocht daoine as an taobh sin tíre iad.

Maidir le réiteach ar an scéal, níl aon fhadhb againn le hidirghabháil faoi chostas an druga ach is í an mhoill a bhain leis an chéim seo a bhaint amach atá ag cur as dúinn.

Dúirt an Fheidhmeannacht linn go bhféadfadh míonna eile dul thart sula n-aimseofaí socrú ach ní thuigimse cén fáth nach bhféadfaí teacht ar shocrú leis an chomhlacht roimh Mhárta."

Léirigh taighde a rinneadh i 1995 go bhfuil an ghéin is bun le haimileoideois ar 1% den daonra i gCo Dhún na nGall agus gur de shliocht Chonaill Ghulbain iad sin - an Conall céanna as a bhfuil Tír Chonaill aimnithe. 

Tá cnuasach den tinneas aitheanta idir na Rosa agus Carraig Airt ar chósta iarthuaisceart Dhún na nGall.

Ba é LeasChéad-Aire an Tuaiscirt Martin McGuinness as Doire an duine aitheanta is déanaí a fuair bás leis an tinneas seo in 2017. 

I ráiteas ón chomhlacht Alnylam a tháirgíonn an druga Patisiran, dúradh go bhfuil díomá ollmhór orthusan nach bhfuil an druga le ceadú sa Phoblacht ainneoin go bhfuil an líon cásanna anseo níos airde ná i dtíortha eile.

Mhaígh an comhlacht gur mhol siad cúpla socrú airgeadais d'Fheidhmeannacht na Seirbhíse Sláinte leis an druga a chur ar fáil ach nár glacadh leo.